内皮神经母细胞瘤

概述

肉芽肿性神经母细胞瘤（es-thee-zee-o-noo-row-blas-TOE-muh）是一种罕见的癌症，始于鼻腔上部。

Esthesioneuroblastoma，可以在成人中的任何年龄段发生，通常从鼻腔内的肿瘤开始，并可能生长或延伸到窦，眼和脑。肉芽肿性神经母细胞瘤的人会失去嗅觉，经常流鼻血，并且随着肿瘤的生长而难以通过鼻孔呼吸。

肉芽肿性神经母细胞瘤还可以扩散到颈部和腮腺的淋巴结。在晚期病例中，皮层神经母细胞瘤可扩散到大脑的其他部位和身体的其他部位，例如肺，肝和骨骼。

皮层神经母细胞瘤的治疗通常包括手术。通常，还建议放疗和化疗。

症状

肉芽肿成神经母细胞瘤的症状包括：

• 失去嗅觉
• 经常流鼻血
• 通过鼻子呼吸困难

随着它的生长，该癌症可能引起眼痛，视力下降，耳痛和头痛。

何时去看医生

如果您有与您有关的持续性体征或症状，请与您的医生预约。

原因

尚未发现esessioneuroblastoma的确切原因。通常，癌症始于一种基因突变，这种突变可使正常，健康的细胞继续生长而无需响应信号的停止，这与正常细胞不同。癌细胞无法控制地生长和繁殖。积聚的异常细胞形成肿块（肿瘤）。

并发症

esthesioneuroblastoma的并发症可能包括：

• 癌细胞会侵袭附近的结构。晚期esthesioneuroblastoma如果长到足以侵入眼睛和大脑等附近结构，就会引起并发症。
• 癌症扩散（转移）。皮肤上皮神经母细胞瘤可能扩散（转移）到身体的其他部位，例如淋巴结，骨髓，肺，肝，皮肤和骨骼。
• 嗅觉的丧失。肿瘤会阻塞鼻腔通道，阻塞鼻腔内的气流。
• 手术并发症。这些并发症可能包括脊液漏出，感染，视力问题和脓肿。

诊断

肉芽肿成神经细胞瘤的诊断可能包括：

• 身体检查。仔细检查您的体征和症状史，并对眼睛，鼻子和头部和颈部进行检查，可以为医生提供重要信息，帮助您了解肿瘤的范围并有助于诊断。
• 使用小型灵活的摄像头进行观察在你的鼻子里。内窥镜检查期间，将一根细的柔性管（内窥镜）插入您的鼻子。该管子安装在摄像机上，使医生可以观察鼻子，鼻后部（鼻咽）和鼻腔窦区域的肿瘤范围。
• 影像学检查。 MRI和正电子发射断层扫描（PET）等影像学检查有助于确定您的肉代神经母细胞瘤的位置和范围，并帮助确定其是否扩散。
• 取出组织样本进行测试。活检是去除肿瘤组织样本以进行病理分析的程序。可以通过将特殊的器械穿过鼻子插入以去除一小部分癌症来进行活检。此过程通常可以在医生办公室完成。
• 在实验室中测试组织样本。对活检样品进行准确的测试和分析对于将肉样成神经细胞瘤与看起来相似的其他肿瘤区分开是必要的。诊断恶性神经母细胞瘤非常困难，因为它非常罕见，并且外观可能与发生在头部，颈部或鼻部的其他癌症相似。病理分析还可以确定肿瘤的侵袭性（级别）。

治疗

Esthesioneuroblastoma治疗通常涉及切除癌症的手术。其他治疗方法包括使用大功率能量束进行放射治疗以及使用强效药物进行化疗。

外科手术

外科手术技术因肿瘤的位置而异，通常包括通过以下步骤进行的手术：

• 切除肿瘤的鼻部。这通常作为内窥镜手术来完成。外科医生使用一根细长的细管（内窥镜），该细管配有通过鼻子插入的摄像头，以评估癌症。特殊的外科手术工具会通过内窥镜观察，以可视化该区域，并协助切除癌症和周围组织。
• 打开颅骨进入肿瘤。开颅手术是切除颅骨的一小部分，以切除肿瘤并将其与大脑分离的一种方法。

esthesioneuroblastoma的治疗通常涉及多个专科的专家，例如神经外科医生，头颈外科医生，放射肿瘤学家和医学肿瘤学家。

放射疗法

放射疗法使用X射线或质子等高能射线杀死癌细胞。肉芽肿性神经母细胞瘤患者通常在手术后接受放射治疗以杀死可能残留在头部和颈部的任何微小癌细胞。

如果不能选择手术，放射治疗也可以单独使用或与化学疗法联合使用由于其他健康问题或癌症太晚期而无法通过手术切除。

化学疗法

化学疗法使用药物杀死癌细胞。对于患有恶性神经母细胞瘤的人，在手术后将化学疗法与放射疗法相结合可以杀死可能残留的癌细胞，特别是对于那些侵略性或广泛性癌症。

临床试验

替代药物

尚未发现可替代的疗法来治疗esurosioneuroblastoma。但是，补充和替代药物疗法与医生的护理相结合，可能会帮助您应对治疗的副作用。

在癌症治疗期间可能有用的疗法包括：

• 针灸
• 芳香疗法
• 催眠
• 按摩
• 音乐疗法
• 放松技巧
• Tai chi
• 瑜伽

应对与支持

一个感觉神经母细胞瘤的诊断可能是压倒性的。只是当您试图应对对未来的震惊和恐惧时，您会被要求做出有关治疗的重要决定。

每个人都找到了自己应对疾病的方法。癌症诊断。在找到适合自己的方法之前，它可能会帮助您：

• 充分了解您的癌症，以便做出有关您的治疗的决策。如果您想进一步了解您的皮肤上皮神经母细胞瘤，请向您的医生询问癌症的详细信息-类型和等级。寻求有关您的治疗选择的最新信息。

  了解更多有关您的癌症和选择的信息，可以使您在做出治疗决定时更加自信。

• 与其他癌症幸存者交谈。您可能会发现在相同情况下与他人交谈很有帮助并令人鼓舞。请与美国癌症协会或美国国家癌症研究所联系，以找到有关您所在地区和在线支持小组的信息。
• 找人谈谈您的感受。寻找一位好听的朋友或家人，或与神职人员或顾问交谈。请您的医生将其转介给与癌症幸存者合作的顾问或其他专业人员。

让您的朋友和家人保持亲密关系。在癌症治疗过程中，您的朋友和家人可以为您提供重要的支持网络。

当您开始向人们介绍您的esthesioneuroblastoma诊断时，您可能会获得许多帮助。事先考虑一下您可能需要帮助的事情，例如，如果您情绪低落时请某人与您交谈或获得帮助以准备饭菜。

准备约会

如果您有任何令您担心的体征或症状，请先与您的医生预约。您可能会被推荐到耳鼻喉专家。

这里有一些信息可以帮助您为约会做准备。

您可以做什么

• 请注意任何预约前的限制。预约时，请务必先询问是否需要做任何事情，例如限制饮食。
• 写下您所遇到的任何症状，包括可能与症状无关的症状。
• 写下重要的个人信息，包括任何主要压力或最近的生活变化。
• 列出所有您所用的药物，维生素或补品
• 带家人或朋友一起去。有时可能很难记住约会期间提供的所有信息。陪伴您的人可能会记住您遗失或忘记的事情。
• 写下问题以询问您的医生。

与您的医生在一起的时间有限，因此准备一个问题列表将帮助您充分利用自己的时间。如果时间用完，请从最重要到最不重要列出您的问题。对于esophioneuroblastoma，一些基本问题要问您的医生：

• 什么可能导致我的症状或状况？
• 其他可能导致我的症状或状况吗？
• 我需要什么样的检查？
• 我的病情可能是暂时的还是慢性的？
• 最佳的治疗方法是什么？
• 您建议的主要治疗方法有哪些替代方法？
• 我还有其他健康状况。如何最好地一起管理它们？
• 我需要遵循哪些限制？
• 我应该找专家吗？该费用是多少，我的保险可以支付吗？
• 我可以带上任何小册子或其他印刷材料吗？您推荐哪些网站？
• 由什么决定我是否应该计划进行后续访问？

除了您准备提出的问题之外您的医生，在您不了解任何内容时，请随时提出问题。

医生的期望

您的医生可能会问您几个问题，例如：

• 您的症状何时开始？
• 您的症状是连续的还是偶发的？
• 您的症状有多严重？
• 什么会改善您的症状？
• 什么会改善您的症状？